Speaker 1: 0:00

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Speaker 2: 0:39

La psicoteca con Miguel Ángel Alcarria. Con Miguel Ángel Alcarria Estamos de regreso. Y estamos de regreso para la segunda parte de ese programa doble y sesión continua dedicado a la salud, que tenemos todos los miércoles en La Voz. Ya hemos tenido con nosotros a Elena Kaliníkova para que nos hablara de la vida sana, de la existencia saludable, del naturismo, y ya saben que después damos un salto cualitativo nos vamos a la salud de la mente, a la salud de la psique y ahí quien nos echa una mano es don Miguel Ángel Alcarria, que ya está con nosotros. Muy buenas noches, don Miguel Ángel. ¿qué nos trae usted hoy?

Speaker 3: 1:25

Muy buenas noches, don César, muy buenas noches también a la audiencia de La Voz. Hoy el tema que nos ocupa es un tema de dignidad, algo que suele confundirse con el orgullo, pero en realidad nace de un lugar más profundo. Mientras que el orgullo se infla y no se desmorona, alza la voz para no ser ignorado, se defiende incluso cuando no hay ataque. La dignidad, en cambio, es silenciosa, no necesita exhibición alguna, no exige, no humilla, no necesita pisar a nadie para mantenerse en pie. Hablar de dignidad es hablar de límites y de decisiones valientes, de una resistencia muy humana y muy necesaria. El próximo 21 de junio se celebrará el primer día mundial de la ELA. Con la ley ELA aprobada, 250 días. Han pasado aproximadamente dos días arriba, dos días abajo, más o menos, desde que se aprobara en el Congreso de los Diputados, unos 230 días desde que entrará en vigor. Debemos recordar que se aprobó por unanimidad, con 344 votos a favor. Todas las formaciones políticas fueron unánimes en el sí, ningún voto en contra, ninguna abstención.

Speaker 3: 2:42

Fue un día muy esperado para todas las familias afectadas. Yo diría que un día histórico en España, un día que tenía que hacernos más humanos, porque lo que parece, o parecía hasta ese momento, es que la única opción que se les daba era la eutanasia dejar de existir, quitarse de en medio. Pero lo que no sabían los afectados por esta enfermedad es que era una aprobación envenenada, podríamos llamarlo así, porque lo que no sabían es que todavía tendrían que vivir con frustración e indignación, que la financiación para hacer efectiva esa ley no llegara al año de su aprobación. A día de hoy seguimos igual. Tampoco ha llegado el dinero, no ha llegado todavía a las familias. Dato curioso la ley no llevaba memoria económica, y es un dato importante.

Speaker 3: 3:37

Apruebo algo, pero no preveo de dónde voy a sacar la partida que financie esa ley. Fue un poco un brindis al sol para echarse la foto. Si fue así, es deleznable. O una estrategia que de hecho yo creo que sí que fue usada así. Así se filtró a los medios de comunicación para forzar después la aprobación de unos presupuestos generales, igual de deleznable. Unos presupuestos generales, igual de deleznable. Claro, esa de me, los apruebas o quedas mal, no coló ni siquiera para sus socios de gobierno. Fue el gobierno el que quedó mal y sigue haciéndolo. Y es que en nuestro país, don César, la sinvergüencería política, pues, no tiene límites. No vamos a hablar de eso. De son las cinco y todavía no he comido.

Speaker 2: 4:28

Esa frase va a pasar a la historia. Este hombre a la historia le está dejando frases ¿eh No gloriosas, pero no cabe la menor duda de que frases le está dejando, Y esa de son las cinco y todavía no he comido es una de ellas.

Speaker 3: 4:45

Cuando le dijo al compañero del programa de Ana Rosa, el que fue ministro ¿cómo crees que me recordarán? Yo creo que le recordaremos con esta frase, sin ninguna duda.

Speaker 2: 4:55

Bueno, yo no sé. Yo sé cómo le preguntó una persona muy cercana ¿cómo crees que me tratará la historia? O sea, él está en esa cuestión, en cómo me va a ver la historia, qué va a suceder, etcétera, etcétera. Es lo que está. Parece mentira, pero es así.

Speaker 3: 5:13

Que le digan eso, a muchos otros políticos en la historia de la humanidad, que aún en medio de guerras, hambre, exilios, pues, supieron dar la talla. ¿no, supieron que era el servicio público con mayúsculas. Que alguien les diga que el nuevo umbral de sacrificio político es pasar unas horas sin comer.

Speaker 3: 5:31

Eso es terrible. Hace rato que ya superamos la línea de lo intolerable Tres años para su tramitación, para la tramitación de la ley ELA, que se hicieron eternos, y una aprobación, cuando llegó, que parecía de aplicación urgente. Sin embargo, fue una manzana envenenada en toda regla. Como decimos, hemos visto cómo el gobierno quería pasarles la pelota de la financiación a las comunidades autónomas, que ya se ven limitadas con los recursos que tienen para hacer frente a los servicios, a la dependencia que ofrecen. Y ante este reto imposible, las comunidades autónomas la última ha sido Galicia se han visto obligadas, a instar al gobierno, a dotar de presupuesto el despliegue de esa ley. Le han tenido que devolver la pelota.

Speaker 3: 6:17

Por otra parte, fue el Congreso de los Diputados, no una Cámara Regional, quien aprobó esa ley. Qué bonito es invitar a alguien a unas cañas y decirle a otro que pague la cuenta. Claro O sea, como vemos, sinvergüencería por parte del Gobierno Central. Está clarísimo. Sinvergüencería y además desconsideración, porque cuando la Ministra de Sanidad, ante un micrófono, dijo eso de pobrecitos, con cierto desdén, refiriéndose a los enfermos afectados por la ELA, pues hablamos, según las asociaciones de afectados, de unos 230 millones al año para atender a todos los afectados, 230 millones que no son gran cosa para un gobierno que recauda 1.600 millones al día. Los bolsillos de los españoles saqueados por el gobierno, que son chiqui, 230 millones.

Speaker 2: 7:09

Sí nada, nada.

Speaker 3: 7:12

Y tanta ha sido la insistencia ciudadana un ole por esos españoles que han dado la lata en redes sociales, sobre todo a la oposición, para que hiciera presión sobre el tema que parece que el ministerio de Mónica García ha encontrado un remanente económico en el Ministerio, como quien abre el altillo de su casa y encuentra un sobre olvidado con algo de dinero o un pantalón con 10 eurillos en el bolsillo, un sobre con que realizar una dotación económica le llaman extraordinaria a las familias hasta que se regularicen unos presupuestos generales que no hay y que no los habrá.

Speaker 3: 7:50

No tiene pinta de que eso sea así. No, ¿habrá pan para hoy, bueno, migajas para hoy. Mañana ya veremos. Ese es finalmente el mensaje Muy humano. No parece No, viniendo del Ministerio de Sanidad, ese ministerio que habla tanto de los muertos en residenmos de la Comunidad de Madrid, y la desconsideración que el otro día mostró la ministra. Sino que, ahora que han encontrado un remanente, quién sabe de dónde habrán recortado ese remanente? si al cáncer o otra enfermedad importante, jamás lo sabremos. Realmente lo hacen en una semana en la que la patata caliente les ha estallado al gobierno. Incluso haber encontrado el remanente ha sido una cuestión de estrategia política, como lo fue también la aprobación de esa ley y no dotarla de memoria económica¿. De qué forma estrategia política? Pues, lo cierto es que le pesa más la sangría de votos que calculan entre sus filas las filas de la izquierda, que los tres muertos de ELA al día. Si observamos bien los hechos, veremos que las personas, pues, no les interesan, y eso es calculador e inhumano. Cómo se pueden sentir los enfermos de ELA. Ante todo esto, ya llevan unos 700 muertos más o menos entre sus filas por la falta de dotación presupuestaria desde que se aprobara esa ley. Y en este asunto, más allá de la política, la humanidad y la dignidad es la clave. De ahí mi profunda indignación con este tema. Como españoles, tendríamos que estar profundamente indignados todos. ¿por qué? Entendamos qué es la ELA?

Speaker 3: 9:51

la esclerosis lateral amiotrófica Es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta principalmente a las neuronas motoras, unas neuronas que no solo las usamos para poder caminar, correr, no solo es para poder mover un brazo, alcanzar un objeto o poder mover una pierna, sino también para hablar, para tragar e incluso respirar, cosas tan vitales como estas. Lo que sucede es que progresivamente los músculos se debilitan, se atrofian y, con el paso del tiempo, se pierde la capacidad de de caminar, de hablar, de tragar y finalmente respirar. Y aunque tradicionalmente se la ha considerado un trastorno puramente motor, el impacto emocional, cognitivo, social es verdaderamente profundo. Sus vidas cambian por completo, sus relaciones se reducen.

Speaker 3: 10:47

Son conscientes de su deterioro, con lo que eso implica para las emociones? No es alguien que no sé que sufre amnesia o que sufre algún tipo de trastorno neurodegenerativo, como puede ser un Alzheimer avanzado o algo así degenerativo, como puede ser un alzheimer avanzado o algo así. Y ahí las emociones, pues, muchas veces, más bien siempre, se ven gravemente afectadas, sobre todo si no se cuenta con el apoyo emocional necesario. Esto, desde la psicología, requiere obviamente un acompañamiento emocional y social que pueda transformar la experiencia de la enfermedad, esto que implica ayudarles, a ellos y a su entorno, a la familia, a convivir con la enfermedad desde la mejor de las actitudes posibles, con la mejor de las caras, importante en todos los casos, pero sobre todo cuando se conserva la lucidez, cuando la persona tiene plena conciencia de su deterioro, lo cual agrava su sufrimiento emocional de una forma muy importante. Y aquí lo que no necesitan, desde el punto de vista psicológico, es una palmadita en la espalda llamada 10 millones o una aprobación de ley que quede en agua de borrajas. Por eso antes hablaba con términos como inhumano o desconsiderado. No se puede hacer eso, no se puede jugar con la salud mental de nadie, que no solamente se está jugando con la salud física, también con la salud mental.

Speaker 3: 12:30

Muchos cuentan con el apoyo emocional de la familia y los cuidadores. Es cierto, pero ¿cuántas familias pueden permitírselo? Hablamos de que muchos pacientes necesitan más de 30.000 euros anuales para sobrevivir. Algunos incluso, la cifra supera los 100.000 euros al mes. Pocos pueden afrontar este reto Solo el 6% de las familias pueden afrontar este tipo de gastos.

Speaker 3: 12:57

Y cuando no pueden, pues, el apoyo emocional de la familia se desvanece ante la dificultad de poder hacer frente a esas facturas. O ante la dificultad también de poder ser de apoyo cuando nos encontramos con una familia totalmente desgastada emocionalmente por los cuidados continuos que la enfermedad requiere, al no contar con el apoyo externo. Es en este sentido que la financiación de esta ley es clave para dar sostén y viabilidad a ese entorno que apoya al enfermo de ELA. Es más que una ley hablamos de dar un respaldo emocional a los enfermos y a las familias Y ahí, como sociedad, pues, el Estado tiene la obligación moral de respaldar esos cuidados que influyen directamente en la calidad de vida y en la salud mental de estos pacientes. Está en nuestras manos como sociedad, como digo, traerles esperanza y calidad de vida, pacientes que no lo tienen fácil 900 casos nuevos al año solo en España, de los cuales el 30 al 50% presentan alteraciones en el lenguaje. El lenguaje es algo esencial en el ser humano que difícil es dejar de poderte comun cotidianos problemas de memoria, y hablamos de que un 50% de los pacientes también sufre dificultades en la gestión emocional Risa, llanto incontenibles, no acordes con el estado emocional real del paciente, lo cual genera no sólo malos entendidos sociales, sino también vergüenza, aislamiento.

Speaker 3: 14:54

A veces se confunden estos síntomas con la depresión, pero es algo bastante más complejo Y las familias necesitan ayuda para afrontar todas estas situaciones que les son completamente nuevas y además difíciles de gestionar. Completamente nuevas y además difíciles de gestionar. Más cifras en torno al 10% sufren depresión clínica, por tanto diagnosticadísima y un 50% sufren depresión a un nivel subclínico. Todavía no llega a poderse diagnosticar, pero esa sintomatología ya es suficientemente grave en muchos de los casos para considerarse una atención psicológica. Ansiedad más de un 20% de los casos. Todo depende, claro está, del estadio, de la personalidad del paciente y de la calidad del apoyo que pueda estar o no recibiendo.

Speaker 3: 15:54

Hablemos también de los deseos de morir, de los pensamientos suicidas Más de uno de cada tres pacientes tiene pensamientos suicidas. Por tanto más del 30% Y en torno al 50% presenta deseos de morir. El 30 y pico primero se incluiría dentro de ese 50%. Lo que sucede es que no todo el que tiene deseos de morir piensa en quitarse la vida. Esa es la cuestión Y claro, debemos entender la situación.

Speaker 3: 16:27

Es difícil, no podemos condenar a aquel que tiene deseos de morir ante una sangría económica insostenible para la familia. El estrés de la familia, que no solo es económico, sino muchas veces es el resultado de la propia enfermedad, del agotamiento, de no contar con la ayuda suficiente para atender al enfermo, de no contar con relevo para su cuidado. Hablamos de burnout del cuidador. Aquí todos los que han tenido un familiar en el hospital y no han tenido quien le releve sabrán de qué hablamos. Lo que sucede es que, a lo mejor, el familiar pues, ha estado un mes y ya está, pero hablemos de alguien que es paciente crónico. Y además hay que añadir no solo la situación difícil que viven estas familias, sino que parece que no hay salida, que además la sociedad no apoya en este sentido, y esa sensación es realmente angustiante y difícil de llevar. Realmente angustiante y difícil de llevar, siendo conscientes de esta realidad, es que podemos pensar que no es que deseen la muerte de aquellos que solicitan la eutanasia, es que no se les deja otra salida como sociedad, al menos en España, a día de hoy todavía no. Y ese remanente que han encontrado tampoco va a servir para darles esperanza.

Speaker 3: 17:52

Urge por tanto una escucha empática en relación a este colectivo y acompañar a nuestros congéneres en su dolor. Es lo mínimo que podemos hacer hasta que la ciencia avance, que de hecho, pues salió un estudio experimental de la Universidad de Columbia que parece muy prometedor. Esperamos que así sea¿. Cómo podemos ayudar psicológicamente a estos pacientes? Uno dotación presupuestaria, ya lo hemos dicho, eso es clave para contar con apoyo humano en el cuidado, un apoyo que no puede traducirse en un remanente extraordinario, que debe ser un apoyo continuo. No puede ser pan para hoy y hambre para mañana.

Speaker 3: 18:30

Flaco favor les haremos como sociedad, a las familias, si hacemos eso. En segundo lugar, también lo hemos dicho cuidando ese entorno que apoya y que no podemos condenar al desgaste, al burnout y a su propia extinción emocional, a que tengan que luchar entre el agotamiento, el estrés y la culpa de no poder hacer más, o la culpa de sentirse agotados y, en ocasiones, hastiados de la situación. Estos familiares son candidatos todos ellos a presentar síntomas de depresión y ansiedad, los cuales son muy frecuentes Y, como ya avanzamos, pues el bienestar del cuidador repercute no sólo en la salud mental del familiar, sino en su capacidad de poder cuidar al paciente y en la propia calidad de vida del paciente. Necesitamos poderles ofrecer espacios de apoyo y espacios terapéuticos que les ayuden a manejar sus propias emociones y los síntomas conductuales y emocionales del paciente. Sin este punto 2 y el punto 1, el punto anterior no podemos devolver la dignidad a aquellos que ostentan el rol de cuidador.

Speaker 3: 19:48

La calidad de vida del paciente depende de ello, de poder disfrutar de vínculos significativos con la familia, una familia que debe encontrarse en condiciones óptimas, psicológicamente hablando, para poder ofrecer ese apoyo. Y en tercer lugar, necesitamos proporcionar atención emocional y acompañamiento psicológico directo al enfermo. No podemos reducir la ELA a síntomas físicos. Necesitamos ir más allá, cambiar el mindset, la perspectiva con la que miramos la enfermedad. Tu cuerpo puede fallar, pero tu mente estar en pleno estado si cuenta con el apoyo necesario, porque sin ese apoyo la situación será peor. Lo miremos como lo miremos, será peor. Lo miremos como lo miremos.

Speaker 3: 20:31

¿qué puede hacer el paciente con esa soledad Ese? nadie puede entender lo que yo estoy viviendo. ¿qué puede hacer el paciente con esa angustia Por lo que vendrá después, por lo que se irá dando, por cómo va a terminar esa situación? ¿Qué puede hacer el paciente con la culpa Por sentirse una carga para los demás o con la desesperanza al no encontrar sentido ni consuelo, al no tener el apoyo emocional necesario? por eso el deseo de morir? por tanto este apoyo no es opcional y debe contarse con él para las primeras etapas de la enfermedad, no solo para las etapas más avanzadas.

Speaker 3: 21:16

La ELA puede encarcelar de alguna forma el cuerpo, pero si además se deja sin cuidado la mente, se corre el riesgo de apagar también la identidad e inclusive el vínculo de esa persona con la vida. Por eso no es una opción. Atender la salud mental del paciente es dignificar al enfermo. La persona sigue entre nosotros y merece ser mirado, escuchado y acompañado con respeto. Por eso hablábamos de dignidad.

Speaker 3: 21:47

Este acompañamiento psicológico es algo muy concreto que debe tener en cuenta la enfermedad específica de la que estamos hablando. No es una terapia al uso, la que se le pueda dar a cualquier otro ser humano. Requiere orientar al enfermo a hallar serenidad en un momento de mucha angustia, una tarea que va más allá del no te preocupes, yo voy a estar contigo. Siempre decimos que eso es importante. Pero eso es importante en una conversación de café entre dos amigos. Pero aquí es algo mucho más importante. Pero aquí es algo mucho más importante.

Speaker 3: 22:43

Aquí tenemos en principio seguro hasta el día de hoy que las cosas van a ir empeorando con el tiempo, por lo que estamos hablando, de que esa serenidad no será posible sin un tratamiento específico que trabaje el yo. Quién soy ahora? cómo se siente consigo mismo el enfermo, cómo se ve a sí mismo más allá de la enfermedad y con la enfermedad? qué sentido da la enfermedad? cómo la interpreta en su vida? No será posible sin trabajar.

Speaker 3: 22:53

Qué hago con las expectativas de vida que tenía? cómo gestiono el duelo para llegar a la aceptación que sería la etapa final? Aquí lo que tiene mayor impacto es la pérdida de independencia, la sensación de que tu vida ya no está escrita o ya no la puedes escribir tú, sino más bien, ya te la están escribiendo otros. ¿no será posible sin trabajar? qué expectativas me puedo generar ahora?

Speaker 3: 23:21

¿Qué deseos o límites quiero poner en los tratamientos que puedan ir tocando en cada momento? ¿Hasta dónde quiero llegar? ¿Qué cuidados me parecen dignos o no? Y transmitir esa voluntad a los seres queridos? ¿no Es muy importante sin estar enfermos de nada, siempre que la familia esté enterada de qué? es lo que querríamos en según qué casos, si estamos dispuestos a sobrevivir con una máquina, si no, si tal.

Speaker 3: 23:53

Yo creo que estos son temas importantes, sin que estemos hablando de la ELA, sin que estemos hablando de la ELA, y esa serenidad de la que hablábamos también requiere plantearse con qué actitud vivo mi día a día. El psicólogo tiene que ayudar en ese sentido, ayudar a conectar no con lo que no está, con lo que se ha perdido por el camino, sino con lo que sí está. Valorar lo que sí se puede disfrutar de la vida una visita de alguien, música, lo que sea y poner en valor también el vínculo con ese entorno de cuidado que sigue ahí, presente todos los días. Si conseguimos esto, si conseguimos actitud, la vida se hace mucho más llevadera. Si conseguimos actitud, la vida se hace mucho más llevadera. Le permite sobrellevar el dolor y amar la vida, que yo creo que eso es muy importante. Todo esto impacta directamente sobre el estado emocional y la calidad de vida del paciente.

Speaker 3: 24:54

¿cuánto de esto, qué tanto se necesita? se podrá financiar con el plan de choque de sanidad? 10 millones de plan de choque frente a los 230 necesarios? Ridículo, hablamos de más o menos un 4% de lo que se necesitaría.

Speaker 3: 25:31

El gobierno dice que necesita presupuestos para dotar de financiación a la ELA, mientras que las comunidades autónomas dicen que no es necesario. ¿quién dice la verdad? Quién miente? Y la cuestión es que la casa sigue sin barrer, por poner un ejemplo, o de los proyectos de cooperación internacional para el desarrollo, cuyas partidas no están demasiado fiscalizadas ni controladas, mucho menos cuando se envíen a ciertos países. Para estos proyectos hay 52 millones. Para los enfermos de ELA hay 10.

Speaker 3: 25:53

Si esto no nos da vergüenza, pues no sé qué nos la podrá dar. Está claro que la financiación de la ley ELA no evita el sufrimiento. La propia enfermedad es sufrimiento, pero sí lo acompaña con dignidad, con presencia y con amor por el prójimo. Hablamos de humanidad.

Speaker 3: 26:09

En este sentido, el próximo 21 de junio que no sea solo una fecha simbólica, sino un recordatorio, especialmente para quienes nos gobiernan, que detrás de cada ley hay vidas, hay urgencias y hay personas que no pueden seguir esperando. Y como en todo, también en este tema se requiere de una perspectiva integral y multidisciplinaria. Cuerpo y mente Requieren esa ayuda y la requieren ahora. Ningún plan de choque va a ser suficiente. Requieren un abordaje en condiciones.

Speaker 3: 26:45

Llegados a este punto, don César, pues solo queda decir que esperamos que la psicoteca de hoy sea un grano de arena en esa marea verde que tiene lugar esta semana por todas las calles de España en apoyo a los enfermos de la ELA. Estaba por ellos y emplazamos a nuestra audiencia a seguirnos escuchando todos los miércoles en La Voz y a seguir apoyando el crowdfunding. Ya queda poco Y, como dije la semana pasada y si no lo dije lo digo ahora pues es una de las pocas formas en las que podemos mostrar nuestro voto a favor de la libertad informativa, porque en tiempos como estos, apoyar la verdad y la libertad también es un acto de responsabilidad.

Speaker 2: 27:26

Sin ningún género de dudas, y un acto de dignidad también, y de compasión. Yo le voy a dejar un tema que habla precisamente de esa dignidad, un tema de Bob Dylan que se titula Dignity y donde efectivamente recoge cómo todo el mundo, aunque sea la gente más humilde, es una cuestión de dignidad y precisamente por eso es tan indigna la política que siguen manteniendo los políticos en España en relación con este tema. Muchísimas gracias por todo, don Miguel Ángel, y nos encontramos la semana que viene. Dios me dio.

Speaker 2: 28:15

Hasta la semana que viene. Y con estos compases de Dignity de Bob Dylan hemos llegado al final de nuestra singladura de hoy del programa La Voz. Esperamos que se hayan entretenido, que lo hayan pasado bien, que incluso hayan aprendido una o dos cosillas útiles. Y los emplazamos para mañana, dios mediante, en el mismo lugar y a la misma hora. Y hasta entonces, como siempre, nos despedimos con una despedida sureña. God bless you. Que Dios los bendiga.